• La missione personale di una scienziata contro la comorbidità

Agenti del cambiamento

Marzieh Nabi: la mia lotta per salvare mio padre

Marzieh Nabi è partita dal trauma del tumore di suo padre per generare informazioni rivoluzionarie sulla comorbidità.

La missione personale di una scienziata contro la comorbidità

Marzieh Nabi, figlia di un insegnante di matematica in una piccola cittadina iraniana, ha iniziato molto presto ad appassionarsi alla risoluzione di problemi difficili. Quando suo padre subì delle complicazioni legate a un tumore al cervello, Marzieh fece ricorso alla sua mente analitica nella speranza di salvargli la vita. Oggi il suo continuo lavoro in quest’area è molto promettente ed è supportato dal suo ruolo di ricerca presso PARC, una società Xerox.

“Già da bambina mi piaceva risolvere problemi difficili,” afferma Marzieh Nabi. “Mi piace la sfida legata allo studio di un rompicapo e la soddisfazione che provo nel risolverlo. Mio padre era un insegnante di matematica. Questa è la sua influenza.”

L’interesse di Marzieh per i problemi matematici complessi la spinse inizialmente a studiare la progettazione di sistemi aeronautici. Poco dopo l’inizio degli studi, un evento traumatico orientò la sua carriera in una direzione completamente diversa. Suo padre ebbe un attacco causato da un tumore al cervello.

La scoperta del tumore di suo padre, che aveva solo 40 anni, rappresentò un colpo tremendo per Marzieh. Suo padre era stato la sua ispirazione, l’aveva incoraggiata a studiare tanto e a cercare di entrare in una delle più prestigiose università iraniane.

“La società rurale iraniana scoraggia le ambizioni professionali femminili, tuttavia io sono stata cresciuta in modo diverso,” spiega Marzieh. “Mio padre diceva sempre: Non importa se sei maschio o femmina, devi raggiungere tutto il tuo potenziale.”

 

Una straordinaria carriera accademica

Ed è proprio ciò che Marzieh fece, classificandosi 128a su 500.000 potenziali studenti nell’aggiudicarsi un posto nel corso di laurea di aeronautica e astronautica presso la prestigiosa Sharif University di Tehran. Qui Marzieh applicò la sua mente analitica alla progettazione di sistemi complessi, scomponendo sfide enormi in tanti problemi più piccoli e sviluppando tecniche per affrontarli in sinergia.

La malattia di suo padre era tuttavia un peso enorme. Marzieh si chiese se fosse possibile cambiare strada, abbandonando la laurea in Ingegneria per passare a Medicina.

“Pensavo che studiando medicina sarei stata maggiormente in grado di aiutarlo,” afferma. “Decisi tuttavia di continuare a fare ciò che stavo facendo e di cercare di acquisire alcune competenze pertinenti lungo la strada.”

Marzieh lasciò poi l’Iran per conseguire un dottorato in Aeronautica a Seattle. “La decisione di trasferirmi all’estero fu molto dura. Significava lasciare mia madre e i miei fratelli a prendersi cura di mio padre. Ero la primogenita e pensavo fosse mia la responsabilità di curarlo. Mio padre tuttavia desiderava fortemente che conseguissi un dottorato. Mi incoraggiò a partire.”

 

Una partenza commossa dall’Iran

La partenza dall’Iran fu resa ancora più difficile dal fatto che, dopo una prognosi iniziale positiva, la salute del padre di Marzieh aveva iniziato a peggiorare. In parte ciò era dovuto agli effetti collaterali dei farmaci antitumorali, “questa medicina velenosa,” come la chiama Marzieh. Tuttavia, altre complicazioni erano causate da fattori inizialmente non legati al cancro.

Uno era una ferita alla testa che Goodarz (il padre di Marzieh) aveva riportato in un incidente d’auto. Si trattava di una lesione relativamente lieve, tuttavia aveva danneggiato un’area della testa vulnerabile in cui era stata effettuata la radioterapia. Ciò comportò un ulteriore intervento che mise ancora più sotto stress il cuore di suo padre. Poco dopo il padre di Marzieh iniziò a essere curato anche per una cardiopatia in aggiunta al cancro. Per finire, gli fu diagnosticata anche una leucemia linfocitica cronica.

Brain, heart, teardrop

 

Comorbidità: La sfida della medicina nel 21° secolo

Esiste un termine medico per questa situazione: comorbidità. Questa scoperta avrebbe cambiato la vita di Marzieh. “Parlando con i medici di mio padre scoprii che la nostra conoscenza della comorbidità, e di come curare i pazienti affetti da più malattie croniche, è molto scarsa,” spiega Marzieh.

Non si tratta inoltre di un fenomeno isolato. Un quarto della popolazione adulta degli Stati Uniti soffre di più malattie croniche e, nella popolazione di età superiore a 65 anni, questo numero diventa due quarti. Si stima che più del 70% delle spese sanitarie annuali, che ammontano a 2 trilioni di dollari, riguardino i pazienti affetti da comorbidità.

Con l’invecchiare della popolazione, il problema sta diventando sempre più acuto. “La Casa Bianca la chiama la sfida sanitaria del 21° secolo,” afferma Marzieh.

 

Applicare la mentalità dei sistemi alle patologie croniche multiple

Tablet in a medical office

Sebbene al tempo Marzieh fosse focalizzata sulla scienza aeronautica, iniziò a vedere la comorbidità, così come ciò che stava succedendo a suo padre, come un altro problema complesso da risolvere.

“Studiavo gli aerei, ma di fatto la mia formazione riguarda i sistemi,” spiega Marzieh. “La loro osservazione e la comprensione di come funzionano, la modellazione matematica, la progettazione di nuovi sistemi e l’ottimizzazione di quelli esistenti.

Il corpo umano, il mondo in cui offriamo e finanziamo la sanità, anche questi sono sistemi complessi ai quali può essere applicata la stessa mentalità.”

 

Una scoperta casuale e una svolta di carriera

Quando un amico medico le parlò dell'esistenza di un database di informazioni sanitarie elettroniche riguardanti pazienti affetti da comorbidità, Marzieh comprese di aver trovato qualcosa d’importante. L’amico di Marzieh le suggerì di analizzare il set di dati alla ricerca di informazioni sul modo in cui si presentano patologie multiple e su come influiscono le une sulle altre.

L’accesso a questo tipo d’informazioni rappresentò la svolta della carriera scientifica di Marzieh. Finalmente poteva sfruttare la sua formazione analitica per aiutare suo padre e tutti coloro affetti da più patologie croniche.

 

Introduzione del problema in Xerox

Inizialmente si dedicò al suo nuovo “progetto” nel tempo libero, analizzando i dati alla ricerca di similitudini e correlazioni tra le diagnosi dei pazienti, la loro età, gli interventi subiti, il loro sesso, lo stile di vita e molte altre variabili. Tuttavia, una volta completato il dottorato, trovò l’opportunità per dedicarsi a questo problema a tempo pieno, come ricercatrice presso PARC.

“Quando ho presentato domanda a Xerox, non era per questo lavoro specifico,” afferma Marzieh. “Volevo solo un lavoro che mi consentisse di applicare le mie competenze scientifiche a progetti con un impatto tangibile, anziché stare seduta in una torre d’avorio.” Fu qui che “riuscii a trasformare il mio progetto personale in un progetto di ricerca di Xerox, trasformandolo nel mio lavoro.”

 

Un momento chiave: la scoperta di un nuovo enorme set di dati

Il lavoro di Marzieh si fece ancora più importante quando Marzieh scoprì che Midas+, una consociata di Xerox che sviluppa software di gestione per il settore della sanità, poteva accedere a un data set anonimo contenente nove milioni di informazioni sui pazienti.

“Abbinato ad altre fonti d’informazioni, questo grande set di dati può potenzialmente trasformare la nostra comprensione della comorbidità, del modo in cui avviene e di come dovrebbe, o non dovrebbe, essere trattata,” spiega Marzieh.

“Tra cinque o sei anni dovremmo essere in grado di capire meglio come progrediranno i pazienti affetti da più patologie croniche e saremo in grado di ottimizzarne la cura. Queste sono informazioni che mio padre non aveva a disposizione. I medici non sapevano come calibrare i dosaggi per le sue patologie specifiche al fine di ridurre al minimo gli effetti collaterali, niente di tutto ciò.”

Il chirurgo Atul Gawande ha scritto che “la medicina è una scienza imperfetta.” Marzieh ritiene che una maggiore potenza di elaborazione e migliori tecniche di analisi dei dati contribuiranno a eliminare tali imperfezioni dal sistema.

Nel caso di mio padre, abbiamo personalmente osservato come si andasse per tentativi in tante procedure e nella prescrizione dei farmaci,” afferma Marzieh. “Penso che presto saremo in grado di riunire le esperienze di tutti i pazienti e medici in tutto il mondo per dare senso a tutti i dati e favorire decisioni terapeutiche ottimali.” Al contrario, oggi “fatichiamo a rispondere alla semplice domanda di come prevedere la prossima fase di una malattia, specialmente nei casi di comorbilità con molte variabili coinvolte.”

Un altro problema è rappresentato dalla lentezza delle scoperte mediche. Marzieh cita un esempio: La sindrome metabolica, che aumenta il rischio di cardiopatia, ictus e diabete, colpisce un terzo degli americani. La sanità ci ha messo più di 90 anni a riconoscere che questa sindrome è causata da più fattori (aumento della pressione arteriosa, glicemia elevata, eccesso di tessuto adiposo intorno all’addome e livelli di colesterolo anormali. Grazie a queste informazioni, sono migliorate le terapie.

“Novant’anni sono tanti,” afferma Marzieh. “Il processo delle scoperte mediche è da sempre molto lento. Inizia solitamente con alcune osservazioni e molte prove pre-cliniche e cliniche su diversi gruppi di pazienti. Gli ambienti eterogenei, l’incertezza delle ipotesi originali, il passare del tempo e l’accumulo dei costi lo rende un processo molto complesso.

“Tuttavia la promessa di una grande quantità di dati sanitari lo renderà molto più veloce, a partire con la nuova era di medicina intelligente, nella quale le informazioni provenienti da più risorse mediche diventeranno integrate.’’

Server room

 

Nemmeno nove milioni di dati contengono tutte le risposte

Il progetto di Marzieh potrebbe aiutare milioni di persone a gestire più patologie croniche e a sopravvivere. Marzieh avverte tuttavia che c’è ancora molta strada da fare e che persino un set contenente nove milioni di dati presenta dei limiti. Per esempio, il database riguarda solo gli Stati Uniti, quindi Marzieh deve usare cautela nella formulazione di ipotesi.

“La limitazione geografica rappresenta soltanto l'inizio. Non dobbiamo mai dimenticare le informazioni mancanti. Queste sono solo codifiche delle note di singoli medici,” spiega Marzieh.

Ci sono molte fonti parziali, dalle diverse procedure di codifica presso i vari ospedali alle diverse abitudini dei pazienti con o senza assicurazione medica, così come la bravura dei singoli medici.

“Possiamo tuttavia apprendere molto di ciò che succede ai pazienti e a come le diverse patologie e terapie interagiscano nei loro corpi. Da ciò possiamo fare passi avanti nella comprensione di come meglio adattare le terapie ai pazienti in base alle loro circostanze personali.”

Una promettente applicazione dell’intelligenza artificiale, del machine learning e della scienza dei sistemi nella medicina è costituita dalla cosiddetta “statistica inferenziale”, che migliora le linee guida per prendere decisioni cliniche migliori.

“Le linee guida rivestono un ruolo importante nella medicina moderna,” spiega Marzieh.

 

Una nuova sfida: convincere i medici a fidarsi degli algoritmi

Una delle sfide di questa disciplina emergente consiste nel convincere i medici del potenziale dei dati, a fidarsi degli algoritmi tanto quanto si fidano dei propri occhi.

“I medici hanno un modo particolare di vedere il mondo, mentre matematici e scienziati dei sistemi ne hanno un altro,” ammette Marzieh. “La creazione di un ponte tra queste due comunità rappresenta sicuramente una sfida da affrontare.”

Eyeball with digital pattern

 

Un futuro basato sui dati per la sanità

Nel lungo termine, Marzieh spera che le analisi basate sui dati diventino una parte integrante della formazione dei medici e dello sviluppo di nuovi farmaci. “Siamo solo agli inizi dei big data nel settore della sanità. I set di dati diventeranno sempre più grandi e ciò ci darà informazioni sempre migliori riguardo al rapporto di causalità tra le malattie. Tra 15-20 anni, non ci vorrà così tanto per fare scoperte mediche o sviluppare nuove terapie.”

Purtroppo, per il padre di Marzieh, queste conquiste arriveranno troppo tardi. Goodarz è morto nel 2014 a causa di complicazioni dovute al tumore al cervello. Tuttavia, il suo incessante incoraggiamento e supporto sono ancora uno stimolo per sua figlia. “Talvolta è difficile per me fare questo lavoro, perché mi ricorda costantemente di mio padre,” afferma Marzieh. “Ma di fatto è ciò che mi motiva ad andare avanti.”

 

Agents of change

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